L'autisme touche 1 % de la population et concerne 80 000 personnes en Belgique.
Près de 850 nouveaux cas sont détectés chaque année. Installé sur le site du Brull en Outremeuse, le CRAL fait partie des 8 centres belges de référence pour personnes autistes.
Son équipe est pluridisciplinaire, avec des experts issus du CHU de Liège et de l’hôpital de la Citadelle.
L’autisme ne se soigne pas. La prise en charge du patient lui permet de vivre, dans certains cas, de manière autonome.
« L’autisme est un trouble neurodéveloppemental présent dès la naissance, et dont les premiers signes peuvent être perceptibles dès les premières années de la vie. Les symptômes sont dus à un dysfonctionnement cérébral », explique le Dr Barrea. « Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) se définit par deux piliers qui sont les signes distinctifs des personnes autistes : la présence d’un déficit dans la communication et les interactions sociales, et la présence d’intérêt ou de comportements restreints ou stéréotypés, comme la répétition de certains gestes. Ces troubles peuvent être différents d’un enfant à l'autre, ou d’un âge à l’autre. »
« Le diagnostic est souvent compliqué car il existe de nombreux profils autistiques différents et aucune solution toute faite susceptible de convenir à tous les enfants diagnostiqués autistes. C’est pourquoi l’accompagnement est personnalisé et spécifique à chacun », précise-t-il.
Il n’est pas rare que des diagnostics ne soient posés qu’à l’adolescence ou à l’âge adulte. Pour quelle raison ? « En primaire et jusqu’au début du secondaire, les méthodes de camouflages employées par l’enfant suffisent à passer inaperçu », explique le Dr Barrea. Chez les plus petits, un retard de développement global peut être associé. « Une prise en charge pluridisciplinaire peut alors débuter dès le plus jeune âge. Dans ces cas-là, les orientations scolaires spécifiques sont généralement abordées très rapidement (enseignement adapté ou spécialisé). »
Plusieurs périodes charnières peuvent permettre de déceler un trouble autistique. L’un de ces points de bascule est l’adolescence.
« Avec l’arrivée de la puberté et le changement d’école, la pression sociale s’accentue et les comportements inadaptés peuvent se révéler. Ils peuvent mener à des troubles du comportement ou à la dépression. C’est à ce moment qu’on soulève l’hypothèse de l’autisme qui devra être confirmé par la réalisation de bilans plus fins, réalisés par des équipes rôdées à ce type d’observation. »
Second moment important : le passage à l’âge adulte, qui entraîne un changement des habitudes auquel il faut faire face. Selon les profils, la suite à donner après l’école varie.
« L’entrée dans le monde adulte nécessite un type d’accompagnement dédié. Il existe par exemple des structures professionnelles adaptées, le bénévolat ou des centres occupationnels. Cela dépend de l’autonomie et des capacités de la personne », précise le Dr Barrea.
« Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) se définit par deux piliers qui sont les signes distinctifs des personnes autistes : la présence d’un déficit dans la communication et les interactions sociales, et la présence d’intérêt ou de comportements restreints ou stéréotypés, comme la répétition de certains gestes », rappelle le Dr Christophe Barrea.
Dans un premier temps, la pose d’un diagnostic formel n’est pas indispensable pour agir. En disposer permet cependant d’expliquer aux parents le fonctionnement de leur enfant.
Le diagnostic favorise aussi la mise en en place d’aménagements et de soins adaptés pour éviter d’éventuelles crises d’opposition et de colère en cas de changements d’habitudes trop brusques. « Si on parvient à adapter au mieux l’environnement, cela devient plus gérable pour la famille. Les échanges avec les parents sont réguliers tout au long du suivi médical », rassure le Dr Barrea.
Souvent l’autisme s’accompagne de troubles associés. « Ces troubles associés peuvent être liés à l’alimentation ou au sommeil, entre autres. Dans ce cas, il est important que l’enfant soit vu rapidement par un prestataire adapté afin de procéder à des bilans et de proposer des pistes cohérentes d’accompagnement face aux différents types de troubles rencontrés. »
Le Dr Christophe Barrea revient sur certaines idées reçues concernant l'autisme.
Vrai ! L'enfant naît autiste, personne n'y peut rien. Ce n'est pas un problème qui serait lié à l'éducation ou au manque d'attention de la maman envers son enfant.
Faux ! Le film Rain Man notamment a marqué des générations d’une idée fausse. Le personnage autiste qui y est incarné par l’acteur Dustin Hoffman n’est pas représentatif de l’ensemble des profils autistiques. Les génies sont les profils les moins courants.
Faux ! Si l’autisme ne se soigne pas, on peut, dans certains cas, vivre avec et devenir autonome sur le long terme, en adaptant son environnement professionnel ou familial.
Les aménagements doivent être progressifs, afin d’éviter les changements trop brusques d’habitudes de vie (d’abord, prendre le bus, puis faire ses courses, etc.). On remarque qu’il existe un petit pourcentage de patients diagnostiqués autistes dans l’enfance, qui en grandissant, voient leur forme d’autisme pratiquement disparaître.
Faux ! Dans un premier temps, le diagnostic formel n’est pas indispensable pour agir. Mais un diagnostic permet d’expliquer aux parents le fonctionnement de leur enfant et celui de l’autisme. Il favorise la mise en en place d’aménagements et de soins adaptés. L’annonce d’un diagnostic peut être une étape compliquée pour les parents. Certains s’y attendent et sont soulagés d’obtenir des réponses. D’autres parents sont dans le déni.
Vrai ! La reconnaissance de l'autisme comme un handicap spécifique a été officialisée en 1994 par la Communauté flamande et en 2004, par la Fédération Wallonie-Bruxelles.
Faux ! Hormis l’apport éventuel de compléments alimentaires ou de mélatonine pour favoriser le sommeil, en cas de troubles associés, il n’existe aucun médicament contre l’autisme.
Il arrive que certains médicaments soient utilisés occasionnellement, en cas de comorbidités comportementales sévères.
Le Centre de Ressources Autisme Liège (CRAL) a son sigèe sur le site de la Polyclinique Lucien Brull.
Pour contacter le Centre :
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