Défi glacial : le raid en Laponie des MICI Girls inspire les patients à se dépasser

• Comment l'idée de participer au raid en Laponie est-elle venue à l'équipe en charge des patients MICI ?

L'idée de participer au Laponie Trophy nous est venue suite à notre désir de relever un défi exceptionnel. Notre volonté était de montrer aux patients porteurs d’une MICI qu'il est tout à fait possible de se lancer dans un tel défi sportif, qui, pour certains patients, pourrait paraître impossible à relever dans leurs conditions. Bien sûr, il faut écouter son corps mais il ne faut pas hésiter à se lancer dans une telle aventure, d’autant plus lorsque l’on peut se préparer et être encadrés par des professionnels tels que ceux disponibles au sein de notre équipe MICI du CHU de Liège.

Nous avons également été encouragées dans cette démarche par des témoignages de patients. Notamment celui d’un patient, porteur de la maladie de Crohn, qui a nous a raconté avoir relevé plusieurs épreuves sportives intenses. Il est impressionnant !

Boostées par son témoignage, nous avons vraiment voulu transformer ce qui n’était qu’une idée originale, un désir d’inspirer, en projet concret.

Nous voulions aussi servir d’exemple et inspirer tous les patients MICI et leur montrer qu’ils peuvent entreprendre ce type d’aventures.

• Pourquoi avoir choisi le Laponie Trophy ?

Nous avons choisi la Laponie en raison de ses conditions extrêmes. L'idée était de participer à un vrai défi, non seulement pour nous-mêmes en tant qu'équipe, mais aussi pour s’attaquer à un challenge qui frapperait les esprits, et pourrait durablement inspirer les patients.

La Laponie, avec ses conditions difficiles, renforçait le message que beaucoup de choses sont possibles, avec une bonne préparation.

• Comment vous êtes-vous préparées pour ce défi et comment avez-vous maintenu la motivation tout au long de l'entraînement ?

Personnellement, j’ai débuté mon entraînement 1 an avant le départ, avec des objectifs progressifs. Tels que pouvoir courir 1h30 et atteindre 15 km d'ici janvier 2023. Je suis moi-même porteuse d’une MICI, donc j’ai veillé à adapter mon entraînement et à écouter mon corps, tout en prenant conseils auprès de professionnels (kiné, gastroentérologue,..).

Malgré des obstacles tels que des tendinites et des moments difficiles, j’ai maintenu un rythme d'entraînement régulier, combinant course à pied, yoga, renforcement musculaire, VTT, et sortie en plein air.

L'émulation de groupe et le partage régulier de nos progrès avec l’équipe MICI ont été essentiels pour maintenir la motivation tout au long de la préparation.

• Comment la communauté sur les réseaux sociaux a-t-elle joué un rôle dans cette aventure ?

Nous avons créé une communauté en ligne MICI Move, où nous partageons des conseils et des activités auxquelles participer. L’ambiance y est très bienveillante.

Dans le cadre du raid, nous avons partagé notre parcours et nos progrès. Le nombre de réactions ont permis de générer un soutien important, qui a également renforcé notre engagement envers la cause. Les réactions se sont étendues bien au-delà de la seule communauté de patients du CHU de Liège, et c’était formidable de se sentir portées et encouragées.

• Quels moments forts avez-vous vécus et en quoi cela a renforcé la cohésion au sein de l'équipe MICI ?

Le raid en Laponie a été une expérience unique. Dès le début, nous avons atterri et avons été accueillies par un traineau de rennes ! Celui-ci nous a conduit dans un village isolé, bordé de forêts et de neige. Une atmosphère complètement hors du temps.

Les trois jours d'épreuves, y compris une course d'orientation de près de 20 km dans la neige poudreuse, ont renforcé les liens au sein de notre équipe.

Nous avons aussi participé à une balade en chiens de traîneau. Être perdues au milieu des immensités blanches et silencieuses, avec seulement le bruit des chiens et du traineau filant sur la neige – un souvenir incroyable !

• En quoi les conditions extrêmes de la Laponie ont-elles mis l'équipe à l'épreuve, et quelles leçons en avez-vous tirées ?

Les conditions extrêmes de la Laponie, avec le froid intense et la neige, ont nécessité une préparation spécifique.

En tant que porteuse d’une MICI, l'entraînement longue durée a été crucial pour surmonter certains effets, telles que les douleurs articulaires. Encore une fois : l’important est de connaître son corps, de savoir s’écouter, d’être rigoureux, tout en n’ayant pas peur et ne se privant pas d’essayer de nouvelles choses.

• Quels bénéfices professionnels ou personnels avez-vous retirés de cette aventure en Laponie ?

Cette aventure a renforcé notre énergie pour faire aboutir le projet MICI Move et nous a donné encore plus l'envie de nous dépasser.

On peut aussi souligner que, même si ce raid était éprouvant, la fatigue qui en a découlée était très positive. Ce n’était pas la même fatigue que celle ressentie lorsqu’on a envie de ne rien faire, c’était une « bonne », une saine fatigue.

• Participiez-vous en soutenant une association particulière ?

Nous avons participé au raid au nom de l'association Crohn-RCUH asbl, qui nous a soutenues tout au long de notre aventure. En plus de sensibiliser aux MICI, nous avons également collecté des fonds pour soutenir les projets sportifs de l'association.

• Quels conseils donneriez-vous aux patients qui souhaiteraient se lancer dans un défi similaire ?

Si vous souhaitez relever un défi similaire, foncez ! N’ayez pas peur !

Fixez-vous des objectifs réalistes. Travaillez en étroite collaboration avec votre équipe médicale, croyez en vous, et entourez-vous de personnes positives.

Bien sûr, parlez également de votre projet à votre médecin référent. Il pourra vous orienter vers des professionnels de la santé et vous aider à créer un programme adapté à vos besoins.

La clé est de lever les éventuelles barrières mentales, et de s'entourer des bonnes personnes.

• Comment cette expérience pourrait-elle influencer la prise en charge des MICI au CHU de Liège à l'avenir ?

Cette expérience a renforcé notre compréhension des besoins des patients MICI et de la manière dont le sport peut jouer un rôle crucial dans leur bien-être.

Nous en sommes plus que jamais convaincues, et relever ce défi constitue la démonstration par l’exemple de notre philosophie au CHU de Liège.

Si l'approche inclusive, l'absence de jugement et la création d'un environnement adapté sont des éléments que nous intégrons dans nos activités, nous pourrons à l’avenir renforcer encore davantage les aspects sportifs de notre prise en charge.

• Envisagez-vous de reproduire ce type d'initiative à l'avenir ?

Oui, complètement. Nous souhaitons continuer à encourager les patients à adopter un mode de vie sain, actif et adapté.