A la rencontre de Daphné : vivre avec la mucoviscidose


Dans Podcast Portraits

Daphné est une trentenaire qui vit avec son compagnon dans la région de Herve, en province de Liège. Passionnée par la nature, les promenades et l'agriculture, elle jongle entre son travail, l'excitation de l'attente de son premier enfant et son quotidien avec la mucoviscidose. Elle nous parle de son parcours et de sa maladie.

L

a mucoviscidose, touche environ 1 nouveau-né sur 3.000 en Belgique. C’est une maladie génétique complexe dont les symptômes varient d’un individu à l'autre, en fonction des mutations transmises par les parents (près de 2.000 altérations sont connues actuellement). Les symptômes de cette maladie se manifestent de manière variée et spécifique.

Daphné ne souffre que de problèmes respiratoires et espère ne pas développer de symptômes digestifs. Elle nous parle de son quotidien, rythmé par les séances de kinésithérapie, les aérosols, puffs et autres traitements médicamenteux. Elle nous raconte aussi les cures d'antibiotiques qu'elle a dû suivre à l'hôpital.

Suivi au long cours

Pour maîtriser et suivre correctement l'évolution de la maladie, Daphé se rend chaque trimestre au Centre Muco Liège pour rencontrer sa pneumologue, les infirmières, le kiné, prévelever une expectoration de sorte qu'elle soit analysée (pour détecter d'éventuelles bactéries) et réaliser des épreuves fonctionnelles respiratoires. En plus de ces consultaitons, Daphné participe à un bilan annuel : une échographie abdominale, une radio ou un scanner du thorax, une ostéodensitométrie, une vérification de sa glycémie avec une HGPO ou un capteur ou encore une visite chez l'ORL principaplement pour vérifier l'état des sinus.

Une vie de défis

Au-delà des aspects médicaux, Daphné partage d'autres défis administratifs auxquels font face les patients atteints de mucoviscidose. « Mener une vie la plus normale possible pour les personnes malades de mucoviscidose n'est pas toujours simple dans notre société. Je pense à l’obtention d’une assurance solde restant dû lors de l'acquisition d'une maison mais aussi à la (re)connaissance de la maladie pour l'obtention de différents droits (aides de la mutuelle, obtention d'allocations de handicap, décrochage d'un emploi, droit à l'éducation...) », nous dit-elle.

De nouveaux traitements ont également fait leur apparition : Daphné a notamment pu bénéficié du Symkevi puis du Kaftrio, qui l'ont beaucoup aidée malgré les effets indésirables.  Pour elle, l'un des enjeux à venir est d'élargir l'accès à ces traitements aux patients, en réduisant les effets secondaires indésirables.

Plongez en immersion dans son histoire, touchante et instructive.

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Centre Muco Liège

Le Centre liégeois de Rééducation fonctionnelle pour la Mucoviscidose est un des 7 centres belges reconnus par l'INAMI pour la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose.

C'est le seul centre belge situé en Wallonie.

Le siège de la convention Muco se situe à l'hôpital de la Citadelle.

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