Soins continus et palliatifs : un soutien précieux pour les patients et leurs proches

Elles s’appellent EMSCP (Equipe Mobile de Soins Continus et Palliatifs) au CHU de Liège et EMISCA (Equipe Mobile Intra-hospitalière de Soins Continus et d’Accompagnement) à l’hôpital de la Citadelle. Elles partagent une même mission : l’accompagnement. Celui du patient atteint d’une maladie grave incurable, mais aussi celui de ses proches et des soignants de première ligne . Découvrez l'interview croisée de ces équipes dévouées qui apportent humanité et (ré)confort.

Pouvez-vous présenter votre équipe ?

EMISCA : Notre équipe est composée d’un médecin, de deux infirmiers et de deux psychologues. Nous pouvons aussi faire appel à d’autres membres de l’hôpital, comme une kinésithérapeute spécialisée en soins de confort, par exemple.

EMSCP : Quant à nous, l’équipe se compose de deux médecins, de deux infirmières coordinatrices, deux psychologues, deux kinésithérapeutes et deux socio-esthéticiennes.

Les soins palliatifs sont-ils là pour traiter la maladie ?

EMISCA : Non, ce sont les soignants de première ligne qui s’occupent de combattre ou de ralentir la maladie. En tant qu’équipe de deuxième ligne, notre rôle est de soutenir le patient en veillant à son confort, tant sur le plan psychologique que physique, en gérant la douleur et les symptômes d’inconfort. En résumé, les soins palliatifs se concentrent sur l’aspect humain, plutôt que sur la maladie. 

« Bien que nous soyons fréquemment sollicités en phase terminale du parcours médical, il est possible de faire appel à nos services bien plus tôt. »

Quand peut-on faire appel aux soins palliatifs ?

EMISCA : La loi de 2016 relative aux soins palliatifs dit ceci : « Tout patient a droit à des soins palliatifs lorsqu’il se trouve à un stade avancé ou terminal d’une maladie grave, évolutive et mettant en péril le pronostic vital, et ce, quelle que soit son espérance de vie. »
Autrement dit, dès qu’un diagnostic réduisant l’espérance de vie est posé, y compris pour une pathologie chronique, les soins palliatifs sont possibles.

EMSCP : Bien que nous soyons fréquemment sollicités en phase terminale du parcours médical, il est possible de faire appel à nos services bien plus tôt. Dans ces cas, nous pouvons initier différentes actions, avec l’objectif de (re)trouver de la qualité de vie tout en préservant l’autonomie.

Le terme 'soins palliatifs' est souvent associé à une intervention en phase terminale, lorsque l'on estime qu'il n'y a plus d'autres options.

EMSCP : En effet, pour beaucoup de personnes, les soins palliatifs sont associés au concept d’une mort imminente et d’un arrêt de tout soin. Comme indiqué plus haut, ceux-ci sont à envisager bien avant la fin de vie. Cependant lorsque le patient arrive à ce moment de la vie où la médecine curative atteint ses limites : il y a tout à faire. Différents soins et actes peuvent être mis en œuvre pour permettre au patient d’avoir la fin de vie qu’il souhaite.

« Pour les proches aussi, notre accompagnement procure du soulagement. Leur souffrance, qui est singulière et différente de celle du patient, est reconnue. »

Qui peut faire appel aux soins palliatifs ?

EMSCP : Principalement les patients et leurs proches. Nos équipes peuvent aussi accompagner les soignants qui le souhaiteraient, face à une situation qui les placerait en situation de souffrance.

EMISCA : Il arrive que nous accompagnions des personnes sur des périodes prolongées, allant parfois de plusieurs mois à plusieurs années, comme c’est le cas pour les patients sous dialyse ou en traitement de chimiothérapie, par exemple.

Qu’apportez-vous au patient ?

EMISCA : Nous nous chargeons de la gestion de la douleur et d’autres symptômes inconfortables pendant le séjour du patient à l’hôpital. Nous fournissons également des informations sur les ressources disponibles, telles que l’association DELTA, qui peut offrir un accompagnement pour les soins palliatifs à domicile. De plus, nous offrons un soutien psychologique et une oreille attentive. Il est essentiel que le patient se sente soutenu et entouré pendant cette période.

EMSCP : Nous voulons toujours placer le patient au centre. Notre objectif est que chacun puisse vivre le temps qui lui reste de la manière qui correspond le mieux à ses valeurs, besoins et attentes.
Il n’est pas toujours évident de parler de la fin de vie avec ses proches et son entourage, ni même parfois avec son médecin. Comme nous sommes des interlocuteurs extérieurs à la situation, nous prenons le temps de démystifier et de valoriser ce que le patient désire vraiment.
Nous constatons souvent que cela le soulage, que le patient reprend confiance en lui, et confiance dans la possibilité d’une meilleure qualité de vie, quel que soit le temps restant.
Cela peut lui permettre de se réinvestir dans ses relations avec ses proches, ou de pouvoir encore réaliser des choses importantes pour lui.

EMISCA : Pour paraphraser une expression bien connue : nos équipes ne cherchent pas à soustraire des jours à la vie, mais à ajouter de la vie aux jours.

Pourquoi s’occuper aussi de l’entourage du patient ?

EMSCP : Pour les proches aussi, notre accompagnement procure du soulagement. Leur souffrance, qui est singulière et différente de celle du patient, est reconnue. C’est l’occasion pour eux de la partager, dans un climat de confiance et sans jugement. Le soutien peut aussi se poursuivre durant la période du deuil.

EMISCA : C’est là que nous nous distinguons des autres unités de soins. Nous prenons en charge le bien-être des familles dans son ensemble. Cela englobe les conjoints, les parents, les frères, les sœurs, les enfants, voire même les amis. Toute personne affectée par la maladie d’un proche peut trouver chez nous un lieu d’écoute et de compréhension, une source de réconfort.

Prendre le temps d’être à l’écoute est le fondement de votre travail.

EMISCA : En tant qu’équipe de soutien en deuxième ligne, notre rôle essentiel est de décrypter le sens caché derrière les mots que la personne exprime. Par exemple, si un patient évoque le souhait d’euthanasie, cela ne signifie pas nécessairement qu’il souhaite mettre fin à sa vie, mais cela peut être le reflet d’autres formes de souffrance. L’écoute et la création d’une véritable connexion exigent du temps…

EMSCP : La personne que nous accompagnons doit avant tout ressentir qu’elle est comprise, qu’elle a été rencontrée là où elle en est dans son cheminement. Elle ne devrait pas se sentir comme un simple numéro, mais plutôt sentir que son point de vue est non seulement entendu, mais aussi reconnu et compris.