A la rencontre de Lucien, 7 ans : une vie (très) active malgré sa paraplégie spastique héréditaire

Le premier épisode de notre série de podcasts vous invite à rencontrer Lucien.

Lucien a 7 ans. Il est originaire de Spa. Débordant de vie et d’enthousiasme, il va chez les scouts, à la piscine et participe à des courses d’endurance.

Un programme qui ne semble pas étonnant quand on a 7 ans. Pourtant, pour Lucien, ce parcours se teinte d’extraordinaire. Car, en plus de déborder d’énergie, Lucien vit aussi avec une paraplégie spastique héréditaire ou maladie de Strümpell-Lorrain.

Cette maladie regroupe un ensemble de maladies génétiques dont le symptôme principal est une raideur (spasticité) et une faiblesse des membres inférieurs conduisant à de sévères troubles de la marche, dus à l'atteinte des neurones moteurs cortico-spinaux.

Concrètement, cette pathologie empêche Lucien de marcher normalement. Depuis son plus jeune âge, sa vie est rythmée par des séances quotidiennes de kinésithérapie et un suivi médical régulier au Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires de Liège.

Nous l’avons rencontré pour qu’il nous explique son vécu, avec ses propres mots. Qu’il nous raconte sa vie avec la maladie et tout ce qu’elle implique, mais aussi ses envies et ses espoirs.

Le portrait d’un enfant qui a fait de sa situation une force, et qui croque la vie à pleines dents.

Ecoutez-le ici